Vereador propõe lei que cria o Dia de Apoio ao Portador de Doenças Raras

Na reunião ordinária desta terça-feira (16), foi aprovado em primeira votação, por unanimidade, o projeto de lei de n° 004/2013, de autoria do Vereador Sérgio Norfino (PSDB), que institui o Dia de Apoio ao Portador de Doenças Raras, realizado no último dia do mês de fevereiro.

Além de integrar o calendário municipal, a lei autoriza o Executivo a fazer parcerias com entidades privadas que desenvolvam atividades relacionadas tanto nas pesquisas como na orientação aos pacientes e familiares portadores de doenças raras.

O Vereador Sérgio Norfino destacou que o objetivo do projeto é mostrar o grande problema dos portadores de doenças raras, principalmente da falta de conhecimento científicos e médicos.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), estima-se que existam entre sete e oito mil doenças raras, alguns imperativos como a falta de medicamentos específicos e as poucas pesquisas e estudos na área, coloca a vida de muito paciente em risco, devido ao diagnóstico muitas vezes tardio.

O autor da lei ressaltou que “a finalidade do projeto é no sentido de conscientizar a sociedade sobre as doenças raras. Elas acontecem apenas em uma parcela da sociedade e o acesso ao tratamento e ao diagnóstico correto são difíceis”.

Ele em também pontuou que em Viçosa, existem 25 pacientes com diagnósticos de doenças raras. "Essa conscientização é necessária, pois, geralmente, esses pacientes andam de cadeira de rodas e precisam de infraestrutura adequada e acessibilidade. A lei busca trazer para a sociedade e o poder público um maior conhecimento sobre o tema para que medidas conscientes sejam tomadas para o benefício dessas pessoas".