Vereador realiza Audiência para tratar das Doenças Raras

“Confesso a vocês que de 2013 a 2019 não vivi experiência nessa Casa Legislativa tão profunda quanto hoje, mesmo considerando meus mais de 20 anos militando na área da saúde. Sabemos das dificuldades mas não perderemos a esperança de lutar, seja por um minuto, um dia, cem dias, dez anos e por aí vai, enquanto existir vida haverá esperança”. Foram estas as palavras utilizadas pelo Vereador Edenilson Oliveira (MDB), Presidente da Comissão de Saúde e Assistência Social, para encerrar a Audiência Pública sobre Doenças Raras, realizada na noite da quinta-feira (04), na Câmara Municipal.

A sessão foi solicitada por intermédio do Requerimento n° 007/2019, feito pelo próprio vereador, responsável também pela condução dos trabalhos, e contou com a presença de Marcus Schitini, Secretário Municipal de Saúde, Juliana Oliveira, Presidente do Instituto 'Um Minuto Pela Vida', Denise Cristina Rodrigues, Médica responsável pela Pediatria do Hospital São Sebastião (HSS), Eugênia Ribeiro Valadares, Geneticista e Professora da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), Maria Raquel Carvalho, Geneticista e Médica, e Mariana Rezende Batista, Advogada Especialista em Direito à Saúde. Os vereadores Brenda Santunioni (Progressistas), Idelmino Ronivon (Professor Idelmino) (PCdoB), Paulo Sérgio (Toti) (PRTB), Sávio José (PT), Vice-Presidente da Casa, além do ex-Vereador, e Secretário de Cultura, Paulo Roberto Cabral (Paulinho Brasília).

Segundo o Ministério da Saúde doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. Podem ser degenerativas e proliferativas, e em sua maioria são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e levar à morte, uma vez que muitas delas não possuem cura, apenas acompanhamento clínico. Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

De acordo com o Vereador Edenilson, a demanda pela Audiência surgiu em função do número de casos envolvendo doenças raras no Município e as dúvidas relacionadas ao tema, que por desconhecimento da população e do Poder Público, muitas vezes se encontra resistência na busca por solução aos pacientes. O Projeto de Lei n° 2.305/2013, que dispõe sobre o Dia de Apoio ao Portador de Doenças Raras também foi citado, pois de acordo com o parlamentar “mesmo com a aprovação dessa Lei infelizmente poucas coisas se fizeram sobre essa questão”, disse.

A dificuldade de diagnóstico e os altos custos no tratamento das doenças raras, são os grandes problemas. Maria Raquel Carvalho, Geneticista e Médica, relatou os desafios para identificar as doenças e os gastos em procedimentos médicos para esse tipo de enfermidade “muitas vezes temos dificuldades para saber qual a doença estamos lidando, e quando descobrimos, o tratamento da doença é muito caro para a maioria das famílias “, disse. A também Geneticista e Professora da UFMG, Eugênia Valadares corroborou com a fala da colega citando a complexidade no diagnóstico “existem casos em que o paciente precisa passar até por oito especialistas, em buscas que duram vários anos até que se consiga o auxílio necessário”, afirmou. Enquanto a Médica Responsável pelo setor de Pediatria do Hospital São Sebastião, Denise Rodrigues exemplificou as adversidades do tema, relatando a dificuldade dos médicos para chegar a doença “como o próprio nome já diz, é raro ver esse tipo de doença, então muitas vezes o médico também não sabe como trabalhar o caso, então acredito muito que uma rede especializada para o assunto é fundamental para auxiliar na solução das ocorrências”, frisando ainda a importância do pensamento coletivo por parte das autoridades responsáveis “não se pode pensar no lado financeiro, que vai se gastar muito com uma única pessoa, é com uma família, uma sociedade. Não podemos pensar em um”, concluiu.

O Secretário Municipal de Saúde, Marcus Schitini citou as melhorias na saúde pública municipal mas chamou atenção para as deficiências da rede pública de saúde “aumentamos a nossa rede de saúde, estamos buscando implementação do acesso ao diagnóstico a essas doenças de maneira mais rápida. O que pesa muito é a questão orçamentária, e para solucionar esse problema num momento de restrição financeira precisamos sentar Executivo e Legislativo para implementar políticas para essas enfermidades”, disse. A Advogada e Especialista em Direito a Saúde, Mariana Batista destacou as dificuldades no acesso ao tratamento, pois ainda não existem leis direcionadas a essa parte da população “existe um Decreto no Ministério da Saúde, mas não traz diretamente o que a pessoa precisa, sendo necessário judicializar desde o atendimento básico até o especializado, pois infelizmente o paciente não tem acesso a nada”, relatou. Já a Presidente do Instituto Um Minuto Pela Vida deixou uma palavra de apoio aos familiares de pessoas acometidas por doenças raras “sozinho podemos ser raros, mas juntos somos muito mais fortes. Vocês não estão sozinhos”, afirmou.

Encaminhamentos

Ao final da Audiência Pública foram definidos os seguintes encaminhamentos: ampliação do protocolo de atendimento para portadores de doenças raras, com a criação de protocolo de acesso, atendimento e reabilitação; criação de políticas públicas de apoio e amparo às famílias dos pacientes; fiscalização para evitar a necessidade de judicialização dos casos; criação de setor voltado para doenças raras na Secretaria Municipal de Saúde; apresentação das propostas da Audiência Pública na Conferência Municipal de Saúde.

Texto e foto: Igor Gama

Revisão: Mônica Bernardi