Doenças raras em destaque na Tribuna Livre

No intuito de chamar a atenção e maior conscientização, além da implantação de medidas de proteção aos indivíduos com doenças negligenciadas, o dia 29 de fevereiro foi escolhido pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), em 2008, como Dia Mundial das Doenças Raras. Essa data foi escolhida justamente por ser o dia mais raro do calendário, já que o dia 29 de fevereiro só ocorre em anos bissextos. Fora desses anos, quando não se tem o dia 29 de fevereiro, o Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado dia 28.

Estima-se que atualmente existam de 6 a 8 mil tipos de doenças, com poucas opções de tratamento. Os principais desafios enfrentados são a falta de políticas públicas e o acesso ao tratamento. Nesse viés, a cidadã Juliana de Oliveira participou da Tribuna Livre na reunião da Câmara de terça-feira, 16, e alertou sobre a importância de reivindicar políticas públicas relacionadas a doenças raras na cidade de Viçosa. 

Segundo Juliana, atualmente há aproximadamente 200 famílias afetadas e mais de 110 doenças detectadas no Centro Especializado de Doenças Raras que funciona no Município. Para ela, não basta exigir políticas públicas, é necessário ajudar a criá-las. “Nós temos que cobrar dos parlamentares, mas também temos que fazer a nossa parte. Muitas vezes tive que sair de Viçosa para ser atendida, alegando que aqui não havia estrutura. Se aqui não tinha estrutura eu trouxe a estrutura para Viçosa’’, afirma Juliana sobre o atendimento no Centro Especializado.

Além do Presidente da Casa Legislativa, o Vereador Edenilson Oliveira (PSD), o Vereador Sérgio Marota (PSL), se solidarizou com a causa se colocando à disposição juntamente com o Vereador Bartolomélio Martins (Professor Bartô) (PT)que propôs que o Legislativo unisse forças para lutar a favor das Doenças Raras. 

Em Viçosa, existe a lei nº 2.305/2013 que dispõe sobre o Dia de Apoio ao Portador de Doenças Raras. De acordo com o documento, o dia em  questão é, desde então, realizado no último dia do mês de fevereiro de cada ano e passou a integrar o Calendário Oficial do Município.

 *texto de Thaís Cal sob a supervisão de Mônica Bernardi